SIP/IRS ha come prima finalità la prevenzione primaria, secondaria e terziaria delle malattie respiratorie, il miglioramento della loro gestione, anche attraverso il coinvolgimento delle Associazioni di Pazienti, lo sviluppo delle competenze dei medici e degli operatori sanitari per migliorare l’appropriatezza delle cure attraverso la realizzazione di progetti scientifici di ricerca, di programmi formativi ed educazionali e di strumenti e servizi informativi, tutti mirati alla gestione e al trattamento delle malattie respiratorie e delle loro complicanze.
I progetti di ricerca organizzati e gestiti da SIP/IRS si sono concretizzati nella realizzazione di studi multicentrici osservazionali, sia retrospettivi sia prospettici condotti in collaborazione e con il coinvolgimento di enti pubblici sanitari (Aziende Sanitarie Locali, Aziende Ospedaliere e Aziende Ospedaliere/Universitarie), Medici Specialisti (di area Pneumologica o interdisciplinare) e Medici di Medicina Generale e altre società scientifiche.
Sono di seguito elencate, in ordine cronologico, tutte le iniziative di ricerca realizzate e organizzate da SIP/IRS.
- Studio “SANI (Severe Asthma Network in Italy)”
Dal 2016 ad oggi
Studio osservazionale multicentrico No Profit
L’osservatorio si propone lo scopo di creare una rete di centri specializzati con l’obiettivo di raccogliere e di archiviare dati di real life di pazienti con asma grave. Tale rete prevede il coinvolgimento di centri di riferimento nazionale per il trattamento dell’asma grave, distribuiti in maniera omogenea sul territorio nazionale, selezionati sulla base di una specifica ed accurata valutazione della loro esperienza e competenza sulla patologia asma grave e sulla gestione dei questi pazienti complessi. Al registro è possibile l’accesso via internet tramite delle credenziali riservate fornite ad ogni Centro.
Tale raccolta permette: a) di raccogliere dati uniformi, in un contesto di real-life, sulle caratteristiche cliniche, funzionali e biologiche dei pazienti affetti da asma grave in Italia; b) di valutare l’appropriatezza prescrittiva dei farmaci disponibili per la terapia dell’asma grave (alcuni di questi, come i farmaci biologici, ad alto costo), valutandone la corretta indicazione al trattamento e la risposta terapeutica; c) di monitorare l’andamento della malattia a più lungo termine, in relazione ai possibili interventi terapeutici disponibili, anche allo scopo di valutare il reale costo-beneficio dei diversi trattamenti.
- Studio “MANI (Mild/Moderate Asthma Network of Italy”
ClinicalTrials.gov Identifier: NCT04796844
Dal 2020 ad oggi
Studio osservazionale multicentrico No Profit
Lo studio si propone di osservare prospetticamente l’evoluzione epidemiologica dell’asma lieve e moderata, valutare in condizioni di real-life controllo, esacerbazione e PROs in pazienti trattati con farmaci e programmi diversi.
Le informazioni relative alla prima visita e alle successive visite saranno raccolte attraverso una piattaforma web dedicata sviluppata con REDCap e accessibile dal sito web del progetto MANI.
- Studio: “SARS-CoV-2 REspiratory Function long term folLOW-up Study”
Dal 2021 ad oggi
Studio osservazionale multicentrico Nazionale
Scopo dello studio multicentrico nazionale osservazionale prospettico è quello di rilevare lo stato della funzionalità respiratoria nel lungo termine dalla dimissione per SARS-CoV-2.
Gli obiettivi principali dello studio sono: (i) valutare l’impatto del covid-19 sulla funzionalità polmonare nel lungo termine; (ii) valutare le variazioni della funzionalità polmonare tra le valutazioni effettuate nel lungo termine.
Verranno coinvolti 12 centri per un totale di 2.400 pazienti.
Di tutti i progetti di ricerca e studio sopra descritti sono disponibili i protocolli e tutta la documentazione in originale presso gli uffici dell’Associazione.